全腎協設立当時のお話。

神奈川県腎友会機関紙「じんゆう」１０月号より。


三浦腎友会平成８年５月に行われた総会での全腎協設立当時に関わった方のお話を
載せています。

只今、ご紹介頂きましたがいろんな役にかかわっている訳ですが、役をやるつもりでやっているわけでなく、一緒に透析をやっている者が苦しんでいて、同じ病気で苦しんでいるのなら動けるものが何とかしなければと言う気持ちから運動に入りました。総会で古い話をしてくれとありましたので、昔の状況を皆さんに知っていただくのも大切かと思い話をさせていただきます。


　私も昭和４３年頃から蛋白尿がでて、仕事をしていてもすぐ疲れる状況にありました。受診していくうちに腎機能がだめだということで東京の病院に救急車で運ばれました。１０日くらい経ってどうやら生きていけないぞと言う感じを受けました。医者に私の命はどれくらいか訊ねたら一ヶ月くらい、助かる方法は透析というのがある、との話。透析にかかるには東京には空きがない、横須賀の共済病院にあると紹介され、横須賀に戻ってきました。


　昭和４５年当時、透析をやっていた人は８人位だったと思うが、私はすぐにでも透析が出来ると思ったが全然出来ない。透析の機械の台数が少なくてかかれない。かかるには貴重な透析機械なので身元調査をし、財産とか学歴とかを調べ、世の中のためになる人を優先的にするという選択をしていました。私が透析にかかれたことは幸運であったと思います。


また、当時の健康保険なんですが、健康保険は昭和４２年１２月に適用になったんですが、私は健康保険本人ですので医療費負担はないんですが、健保の家族で５割負担で大体１０万～３０万かかります。私の給料が２万５千円くらいですから大変なものです。家族は働けるものは皆一生懸命働き病院に２０万も納める人がおりまして、その方は病院から家に帰ってもいいといわれていても帰れない。家族が皆、朝から晩まで働いて自分だけ病気で寝ているわけにはいかないという。病室中、そのような話があり、治療しながら皆、泣いておりました。


これは困った、何とかならないか、と言う時、ちょうど新聞に広島腎友会設立という小さな記事があり、これだと思い、会を作る機運が生まれました。この医療費を何とかしなければならないということで横須賀共励会を昭和４６年２月に設立したわけです。


設立の記事が全国版に載ったと思うんですが、これを板橋にある「ニイレの会」（ニイレ＝ドイツ語で腎臓）の人が見てその呼びかけで全腎協の準備会に参加しました。


当時、板橋病院の事務局長をしていた方の友達が新聞記者をしておりまして、アピールするいい言葉は無いかということで、「金の切れ目が命の切れ目」と非常にセンセーショナルに世間に伝わりました。


当時、何度も厚生省に行きましたが、時の厚生大臣は金で命が左右されることはならん、ということで、昭和４６年６月に全腎協が発足したが、厚生大臣にお願いしてわずか１年で更生医療、育成医療、と言うお金が無くて誰でも透析にかかれるという結果になりました。


患者運動が１年でこれだけの内容を勝ち取ることは異常な行動だったなと思います。


　当時、私は東京へ行くときに１０段の階段を登るだけで貧血で何度か倒れました。ヘマトクリット２０もなく１５とかその辺でしたから。顔も真っ黒、土色で、いつ死んでもおかしくないと言われておりました。


そんなことで、昭和４７年１０月に更生医療、育成医療が適用になりました。
皆さん本当に生きるために大変だったということを記憶していていただきたい。
当時、共済病院の機械はミルトンロイというアメリカでは家庭透析用で一人一台なんですが、それに最高４人がかかって生き延びました。笹岡先生以下の先生も少なく看護師も専門にいたのは一人で私たちが準備したり応援しながら透析をしていました。


　シャントも外シャントで詰まりやすく片手３ヶ月と言われておりました。私も右手３ヶ月、左手３ヶ月、左足まできましたので残り少ないなんて自然に涙が出てきたものです。
しかし、昭和４７年頃から内シャントができ、詰まることがなくなりました。今の透析患者が長生きできる画期的な方法だと思います。


昭和４６年６月に全腎協が出来、いろんな問題を少しずつ解決する間、県の組織が出来ないと県の予算が引き出せない、透析が伸びないと言う思いから県腎友会が昭和５１年に出来ました。その後、各市町村単位の活動の必要性から横須賀共励会からわかれ三浦腎友会が出来ました。今は会員１００名近いと聞き驚きです。


今後も会を発展させ安心して透析が受けられる、また、新しい患者を増やさないような運動を進めていかれることを望みます。

全文を載せました。



彼は私と同じ病院で透析開始も３日違いです。私は子どもでお金の心配はしていませんでしたが健保家族で父親は大変な思いをしていたわけ、でそれこそ、彼のような人達の運動のおかげで今、生きていられるわけです。

彼は、家族から腎臓の提供を受けて透析から離脱したんですが、今、元気でこの体があるのは透析のおかげと患者運動を続け、自分は縁の下の力持ちという信念の元、今も活動を続けています。



ブログという性格上、お名前は伏せさせて頂きます。